Cea de-a 7-a ediție a Convenției Române a Spitalelor ROHO 2022 a avut loc în perioada 28-30 septembrie la Hotel Caro din București. Tema ediției a fost “Sănătatea Deschisă”, o deschidere către viitor, cu acces la servicii medicale de calitate și la inovație.
În continuare, vă prezentăm mesajul doamnei Senator Nicoleta Pauliuc, Președintele Comisiei pentru apărare, ordine publică și siguranță națională, din cadrul sesiunii specializate de Oncologie.
„Într-un clasament la zi privind implementarea tratamentelor inovatoare şi a medicinei personalizate, România se află pe un nedorit loc 31 din 33 din state europene care au trimis date relevante. Doar Cipru (ţară membră UE) şi Serbia (aspirantă la acest statut) se află în urma noastră. Bulgaria, Croaţia, Grecia şi chiar Turcia au scoruri mult mai bune.
Din această perspectivă, există o necesitate acută pentru o lege cadru în acest sens. Ca atare, am iniţiat un proiect legislativ prin care bolnavilor din România li se acordă dreptul la medicină personalizată. În baza acestuia, ar putea avea acces la metode de diangostic genetic şi molecular, dar şi la tratamente specifice de mare precizie. Printre iniţiatorii proiectului, se numără Patriciu Achimaş Cadariu, Nelu Tătaru, dar şi Laszlo Attila.
Fiecare viaţă contează. Fiecare român este important. Fiecare dintre noi este diferit. Trebuie să facem toate eforturile ca societate pentru a-i ajuta pe cei încercaţi de boală. Acestea sunt principiile care au stat la baza proiectului de lege pentru medicina personalizată. Acest proiect de lege s-a născut din dorinţa de a pune fiecare pacient în centrul sistemului de sănătate românesc. De a schimba cu totul felul în care ne raportăm la medicină – de a face în aşa fel încât fiecare anamneză, fiecare tratament, fiecare tip de medicamentaţie să fie special croit pentru nevoile fiecărui pacient. Bolnavii nu vor mai fi simple cifre statistice, nu li se vor mai aplica aceleaşi scheme de tratament generice şi nu se va mai folosi aceeaşi abordare generalistă. Ştim foarte bine că fiecare caz are particularităţile sale şi că detaliile fac toată diferenţa.
Medicina personalizată – în unele cazuri, oamenii îi spun medicină de precizie – ne oferă una dintre cele mai mari oportunități pentru noi descoperiri medicale şi pentru tratamente făcute pe măsura necesităţii pacienţilor. Medicii au recunoscut întotdeauna că fiecare pacient este unic, iar medicii au încercat întotdeauna să-și adapteze tratamentele cât mai bine posibil la indivizi. Ce-ar fi dacă asocierea unui tratament pentru cancer cu codul nostru genetic ar fi la fel de ușoară, la fel de standardizată? Ce aţi spune dacă, pentru a afla doza potrivită de medicament pentru un pacient, ar fi la fel de simplu cu a ne lua temperatura?
Pentru că, de fapt, aceasta este promisiunea medicinei de precizie: oferirea tratamentelor potrivite, la momentul potrivit, de fiecare dată, persoanei potrivite. Și pentru un număr mic, dar în creștere de pacienți, acel viitor este deja aici. 8 din 10 persoane cu un tip de leucemie au văzut că numărul de globule albe din sânge a revenit la normal cu un nou medicament care vizează o anumită genă. Testarea genetică pentru pacienții cu HIV îi ajută pe medici să determine cine va fi ajutat de un nou medicament antiviral și cine va experimenta efecte secundare dăunătoare. Iar progresele tehnologice înseamnă că aceste descoperiri ar putea fi doar începutul unui salt calitativ uriaş al sistemului medical din România.
Deja, prin Planul Naţional pentru Combaterea Cancerului, s-au făcut anumiţi paşi concreţi în direcţia medicinei personalizate. Se înfiinţează o celulă de analiză numită Tumor Board unde este analizat fiecare caz în parte şi se introduc pe lista procedurilor decontate anumite analize moleculare şi genice, dar şi diverse forme de screening care nu s-au realizat până în acest moment în România. Aceste testări urmate de tratamente personalizate reprezintă o şansă la viaţă, că statul român trebuie să facă tot posibilul pentru a-şi proteja şi salva cetăţenii.
Evident, în România, nu există doar pacienţi oncologici. De aici, şi nevoia acestei legi care să ofere fiecărui român şansa la un tratament personalizat în funcţie de problemele specifice pe care le are.
Discutăm de o legislaţie suport care oferă oamenilor dreptul la medicină personalizată. Ea trebuie apoi completată prin normative de către Ministerul Sănătăţii şi prin subprograme specifice. La fel cum necesită o bugetare corespunzătoare în funcţie de necesităţi. Acesta este nodul gordian pe care va trebui să-l dezlegăm în viitor.
Prin această lege, nu inventăm noi roata, ci doar mergem în aceeaşi direcţie în care se îndreaptă sistemele sanitare din lumea civilizată. Avem ca suport concluziile „Consiliului privind medicina personalizată pentru pacienți” realizat sub umbrela Consiliului Europei. Consiliul Uniunii Europene invită statele membre – „Să sprijine accesul, după caz, în conformitate cu dispozițiile naționale, la o medicină personalizată eficace și viabilă din punct de vedere financiar, prin elaborarea de politici orientate către pacient, inclusiv, dacă este cazul, responsabilizarea pacienților și integrarea perspectivelor pacienților în dezvoltarea proceselor de reglementare, în colaborare cu organizațiile de pacienți și cu alte părți interesate relevante; Să pună în aplicare strategii de informare și de sensibilizare destinate pacienților, pe baza datelor disponibile, obiective, echilibrate și nepublicitare, în vederea îmbunătățirii cunoștințelor în materie de sănătate și a accesului la informații fiabile, pertinente și ușor de înțeles privind opțiunile de tratament existente, inclusiv beneficiile preconizate și riscurile, permițând astfel pacienților să coopereze în mod activ cu cadrele medicale în alegerea celor mai adecvate strategii de tratament; Să promoveze cooperarea în ceea ce privește colectarea, partajarea, gestionarea și standardizarea corespunzătoare a datelor necesare pentru cercetarea eficace în domeniu și pentru dezvoltarea și aplicarea medicinei personalizate, în conformitate cu legislația privind protecția datelor”.
Evident, o schimbare de asemenea magnitudine nu se va petrece peste noapte. Ea necesită bani şi investiţii, la fel cum este nevoie de o resetare de. Legea aceasta vine însă din dorinţa de a păşi în viitor, de a le oferi oamenilor o speranţă şi de a oferi sistemului sanitar un suport legislativ pe care să clădească practici care să îmbunătăţească serviciile medicale pe care le oferim fiecărui român în parte.”
Mai multe despre ROHO 2022 aici.
